Kutuplaşmanın yeni öznesi: SMA’lı çocuklar
Yüksek maliyetli ve ölümcül bir kas-sinir hastalığı olan SMA ile mücadele eden çocuklar, muhalefetin Varlık Fonu’ndan destek çağrısıyla kendilerini Türkiye’nin kutuplaşma gündeminin odağında buldular.
ANKARA -- Kadın cinayetlerinden hayat pahalılığına, koronavirüs salgınıyla mücadele yöntemlerinden rektör atamalarına dek birçok farklı alanda kutuplaşan Türkiye toplumu açısından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı üzerinden yeni bir ayrışmanın ortaya çıkması oldukça çarpıcı bir kırılma noktası olarak tarihe geçebilir.
Türkiye’de sayıları 150 ilâ 300 arasında olduğu tahmin edilen ve en ağır seyreden tür olarak bilinen Tip 1 SMA’lı hasta ailelerinin avukatı olarak bilinen Mehmet Rıfat Bacanlı, aylar süren çabalarının sonucunda 27 Kasım’da müvekkili Fikri Tezcan’ın şu anda 16 aylık olan SMA hastası oğlu Yiğit’in iyileşmesi için gereken ve ABD’de 2,5 milyon dolar maliyetle uygulanan bir ilacı temin etmesi için gereken mahkeme kararını çıkardı.
Dolayısıyla artık kalıtsal bir sinir-kas hastalığı olan ve Türkiye’de 6 bin bebekte bir görülen SMA tedavisi için ilaç ithalatına izin verilebilecek. Ancak süreç ne yazık ki tozpembe ilerlemedi.
Geçmişte SMA’lı çocukların hayata tutunması için aileler, devlet tarafından bedeli karşılanan ve her dozu 73 bin Euro civarında olan bir ilacı belirli aralıklarla kullanıyorlardı. Ancak hastalığın ilerlemesini durduran söz konusu ilacın dozlarının uygulanmasına giderek daha fazla kriter getirilince birçok çocuğun tedavisi yarıda kaldı. Dolayısıyla, aileler erken aşamada alınırsa tek dozla eksik geni tamamlayan, hastalığın ilerlemesini yüzde 95 başarı düzeyiyle durduran Zolgensma isimli ilaca yöneliyorlar. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve Avrupa İlaç Ajansı’ndan (EMA) onaylı, Almanya’da devletin karşıladığı bu tedavi, bir süredir siyasi ve toplumsal bir kutuplaşmanın öznesi haline geldi.
